WIR sind aktiv für NCL

NCL ist die Abkürzung für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, eine sehr seltene, zur Zeit unheilbare Stoffwechselstörung. Ein Gendefekt, der von beiden Elternteilen übertragen wird. Für das Kind bedeutet dies, dass es zunächst ganz normal aufwächst. Ab dem 5. Lebensjahr beginnen ganz plötzlich massive Sehstörungen; die Kinder sind innerhalb von 1-3 Jahre blind. Im weiteren Verlauf bekommen sie epileptische Anfälle, können nicht mehr sprechen, essen und gehen. NCL bedeutet für unsere Kinder das Todesurteil im Alter von ca. 25 Jahren. Leider haben nur sehr wenig Augen- und Kinderärzte spezifische Kenntnisse von NCL. Das möchten wir ändern.

Aus Erfahrung wissen wir, dass es viele Unsicherheiten in der Betreuung und Behandlung mit NCL-kranken Kindern gibt. Diese Schwellenängste wollen wir abbauen. Auch wer blind ist, kann SEHEN !

Aufgrund der eigenen Biografie wurde der Verein NÄCHSTENLIEBE e.V. mit kompetenter Unterstützung und sehr viel Hilfe von engagierten Freunden gegründet.

Wir wollen die weltweit größte Hamburger NCL-Forschungsgruppe weiter personell verstärken. Es ist uns ebenfalls sehr wichtig, dass auch das bestehende NCL-Netz (aus Ärzten, Wissenschaftlern und Eltern) weiter intensiv ausgebaut wird. Tag für Tag wird hier engagiert daran gearbeitet, dass unsere Kinder weiter leben können.

Der Verein arbeitet ehrenamtlich, es entstehen weder Personal- noch andere Betriebskosten (Miete oder dergleichen). Es werden keine Gewinne erwirtschaftet.

Alle Spenden und Sponsoren-Einnahmen werden ohne Abzug weitergeleitet.